【戰士小公主】堅毅罕病女兒從不在父母前流淚　鍾麗淇陪愛女戰勝命運︰我願照顧一生

病在兒身，痛在母心。看著患罕見基因病的大女承受各種痛苦，鍾麗淇（Margaret）選擇與女兒笑著面對。曾被斷言活不過2歲的大女Isabella，在媽媽的愛心照顧下已度過10歲生日，能用扶架走路，鍾麗淇坦言已預料要照顧女兒一輩子，只盼望女兒能學會獨立向前行。

▲ 鍾麗淇從亡母身上學習到抗逆的態度，應積極抗病活出生命奇蹟。（黃建輝攝）

Isabella約6個月大時，因反覆發燒及全身抽筋1至2小時常出入醫院，其後醫生確診她患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome），以致許多身體器官受影響，手腳軟弱無力、發展遲緩，醫生更曾診斷她不能走路，活不過2歲。

醫生說她或許不可以，媽媽說她或者可以；診斷是一個平台，預測只是一種可能性。

鍾麗淇從亡母對抗逆境中學習到，不應花時間活在悲傷中，應積極抗病，活出精彩人生。鍾麗淇努力尋找關於疾病的資料，與同路人家長去傾談，同時也要照顧好自己，做瑜伽、多深呼吸去平定情緒。

▲ Isabella被媽媽形容為「戰士公主」。（IG圖片）

女兒學行 擔心多過享受

每當女兒突發性抽筋，鍾麗淇一家已懂得應付，即時為她打針及召救護車送院。好不容易捱過了2歲，打破醫生之預測，女兒的情況更慢慢改善，抽筋次數也隨著年齡漸長而減少。

我預了整個生命都與女兒一起，會好好照顧她。

鍾麗淇坦言，已做好心理準備陪伴女兒一輩子，但她仍渴望女兒能靠自己做到一些事情，「不是為了媽媽開心，而是我想她獨立」。故鍾麗淇在女兒5歲起教她走路，雖然一步一艱辛，但堅強的她如今終能扶著鐵架走出一段路，鍾麗淇形容女兒是「戰士公主」（Warrior Princess）。

回望女兒學行的片段很美好，但鍾麗淇形容，當時的心情其實是擔心多過享受，她每次學行都要有人在旁扶助。

我們很擔心她會跌倒，因她不懂得自救，一跌就冚頭落地，所以我們訓練她平衡力，要付出無比耐性，我希望她遲些能甩掉扶架踏出幾步。

入讀特殊校學會表達自己

Isabella於2019年終能入讀全港唯一一間以英語授課的特殊學校，令等足學位5年的鍾麗淇放下心頭大石，「我勁放心和開心，這是一間很好的學校，女兒能得到所需治療。」她指出，學校提供了很多治療包括職業治療、口肌治療、物理治療等，並透過遊戲治療如打韆鞦，訓練女兒的穩定性。

雖然去年至今受疫情影響，特殊小朋友都要在家上Zoom網課一段長時間，但Isabella的發展依然有進步，更獲得老師讚揚。鍾麗淇留意到向來斯文的女兒比之前大聲，開始懂得大叫表達自己，她形容是bittersweet（苦樂參半）的進步。

好似她看卡通片，我們轉台時，她會大叫一聲，想我們轉回她正收看的卡通片。有時我們會笑︰『需要這麼大聲嗎？』，但這是好事，她表達到想看甚麼，我已經好滿足，最重要有進步。

▲ 鍾麗淇一直從旁鼓勵女兒。（IG圖片）

「戰士小公主」強忍痛楚不流淚

一個人要活得開心，才會力求進步。鍾麗淇從不逼迫女兒做任何事，只會從旁鼓勵她享受其中，不必理會進步的快慢，「我和她相處10年，好清楚她的快樂與盡力程度。」Isabella能承受痛楚的程度，更令媽媽驚嘆，因她絕少在人前流淚。

如果她哭了，就證明她很痛，我就知道有事情不妥，所以我需時刻在身邊保護她。早前她患上盲腸炎，大人會覺得似一把刀插入人體『撩來撩去』，但她也沒有哭，只有依依哦哦覺得痛。

▲ 鍾麗淇願意一生一世照顧女兒，盡媽媽的責任。（黃建輝攝）

Isabella至今仍未能說話，鍾麗淇努力尋找其他溝通渠道，例如透過iPad內的應用程式（App）作輔助溝通，「我希望她最少能表達想食橙或蘋果，有一點獨立性。」

不過，細女Michela曾扭計哭鬧要像家姐一樣玩iPad，更踢爆家姐常玩「Candy Crush」遊戲，媽媽即以「平衡論」去化解紛爭。

我問她︰你在那邊有幾多玩具？家姐只有一部iPad，但你有10個公仔，你將所有公仔給我，我就讓你玩10分鐘iPad，選擇權在你手上，你想嗎？她就說不用了。

身教細女做善良的人體諒姊姊

鍾麗淇明白細女總有覺得被忽視的時候，單是她抱著大女，細女就會扭抱，但她從不會欺騙細女，會如實解釋大女的狀況。「家姐因不能行我才要抱她，其實媽咪都很累，不如你幫我揼骨？」細女也明白事理，還願意揼骨安撫媽媽。

現年5歲的Michela就如正常小朋友一樣百厭，性格開朗、懂得體諒，鍾麗淇笑言連「七魔女」一班好姊妹都讚Michela細心、有耐性、富正義感，鍾麗淇相信部分原因是來自身教，包括做人的態度及待人接物等。

我要做好自己，才能要求女兒成為一個善良的人。至於如何讓她了解家姐的特殊情況及有耐性照顧，我很難教導她，要看我們的反應，所以我要求丈夫和工人姐姐都要保持最好狀態。

從不要求細女堅負照顧者責任

Michela將來都有自己一片天，鍾麗淇從不要求妹妹堅負照顧家姐的責任，不會給予壓力，這份責任會由爸爸媽媽堅負一輩子。

我做媽媽的，已盡了我的責任。如果她將來想幫忙照顧，我當然開心，但我不會給她這種壓力，她背負責任又好，不背負我都沒所謂。

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